SANUS

KLUB RODITELJA DJECE OBOLJELE I LIJEČENE OD MALIGNIH BOLESTI

Glavni izbornik

 

 

 

O udruzi

Udrugu SANUS 1990. godine osnovali su roditelji s ciljem da se pomogne njihovoj djeci, oboljeloj od malignih bolesti. Udruga pomaže djeci i njihovim obiteljima da izdrže tešku situaciju u kojoj se nalaze. Također, organizira razne aktivnosti za djecu i njihove obitelji kako bi im pomogla u oporavku. Sanus s ljubavlju okuplja 145 roditelja oboljele djece od malignih bolesti. Kroz uporan rad promiče se razumijevanje i tolearncija, nesebičnost i uzajamna pomoć. Sanus je međunarodna članica međunarodne organizacije ICCCPO.

Projekti / aktivnosti

  • Psihosocijalna rehabilitacija djece oboljele i liječene od malignih bolesti
  • Savjetovališta za obitelji djece oboljele od karcinoma
  • Psihosocijalna podrška obiteljima djece umrle od maligne bolesti
  • Klub DDK "SANUS" - prikupljanje krvi za potrebe oboljele djece odjela dječje hematologije svaka 3 mjeseca
  • Tradicionalni godišnji maskembal namijenjen djeci odjela pedijatrije i hematologije u KB Split...

 

 

 

 

Aktivnosti

Kroz projekt „Osnaženje nakon bolesti“ i organiziranjem psiholoških radionica želimo umanjiti strah, stvoriti sigurnost i samopouzdanje svakog našeg djeteta. Kroz isti pruža se i individualna psihološka pomoć svakom djetetu kojem je potrebna. Radionice se najvećim djelom održavaju  u prostorijama udruge na adresi R.Boškovića 13. Isto tako tu se provode zajednički sastanci, konferencije, seminari za roditlje, blagdanski susreti naših obitelji, Skupština i dr. aktivnosti udruge. Prostorije su bile u vlasništvu MORH-a strahovito zapuštene, te smo ih uspjeli urediti zahvaljujući pomoći donatora, ljudi dobre volje. Veliku pomoć u saniranju i čišćenju prostora dali su pripadnici Hrvatske ratne mornarice koji su uz pripadnike IV gardijske brigade do danas ostali naši vjerni prijatelji i potpora udruzi. Veliki doprinos uređenju dalo je i poduzeće „Tromont“, dugogodišnji prijatelji udruge.

Projektom „Edukacijom do zdravlja“ godinama se pridonosi boljem osnaženju roditelja i  lakšoj prilagodbi na situaciju koju je izazvala bolest u obitelji. Kroz razni tim stručnjaka educiraju se roditelji, te se međusobno bolje upoznaju i povezuju. Primjerom dobre prakse roditelji sa iskustvom, čija su djeca izlječena i sa sretnim ishodom kao suport grupa pomažu novim roditeljima, te kao grupa podrške posjećuju nove roditelje na odjelu čija se djeca tek liječe. Ova grupa je od neprocjenjive vrijednosti za svakog novog roditelja i oboljelo dijete. Cilj ovih posjeta je vratiti osmjeh i roditelju i djetetu kao i učvršćivanje partnerstva i bolje suradnje Klinike i udruge.

Provođenje ljetnih i zimskih kampova od 2007. godine  za djecu mreže iz cijele Hrvatske kroz program „Rehabilitacija i psihološka podrška djeci oboljeloj i liječenoj od malignih bolesti i njihovim obiteljima“ pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja.  Korisnici kampova su djeca liječena od malignih bolesti kao i njihova braća i sestre. U kampu djeluje stručni tim: 2 liječnika, 2 psihologa, akademski slikar, animatori za glazbene programe i tjelesne aktivnosti. Uz voditelja programa su i roditelji volonteri pod čijim se budnim okom provodi nadzor djece. Svi zajedno u pozitivnom ozračju realiziraju ove odmore na najbolji način, a djeca odlaze svojim kućama puna dojmova, sretna i osnažena. Zajedničkim upoznavanjem stvorila se jedna velika obitelj gdje žive jedni za druge i s nestrpljenjem očekuju svaki ponovni susret, ljeti u Gorskom kotaru, a zimi u Makarskoj. Djeci posebnu radost u ovom kampu čine pripadnici Hrvatske ratne mornarice koji brodom „Cetina“ dolaze u posjete darivajući djecu simboličnim poklonima. Ovi susreti kao i susreti sa MUP-om Makarske, DVD Makarska idr.  prijateljima ostaju djeci u trajnom sjećanju.

Do sada smo svake godine vodili djecu naše udruge i na tjedni proljetni odmor, zahvaljujući donatorima: obitelj Sokolić -  „Maki“ Gospić ; RTL; grad Split; Splitsko-dalmatinska županija; grad Zagreb; Željko Orešković - Macola. Ovo je bio ujedno i uskrsni poklon za veću djecu udruge, a malenima je svaku godinu Gradsko kazalište lutaka poklanjalo predstavu za Uskrs.

Tradicionalno organiziramo pred Dan mrtvih posjet groblju Lovrinac gdje na središnjem križu uz naše preminule branitelje odajemo počast našim preminulim anđelima širom županije sa cvijećem i zapalimo svijeću za svako naše dijete koje nas je napustilo. To su dani tuge i sijećanja na sve njih. Zahvalni smo groblju Lovrinac koje nam je omogućilo da se na jednom mjestu možemo sjetiti svih. 

Obilježavanje Božićnih blagdana u udruzi protiče u ozračju dobrih ljudi koji su ujedno i godinama naši donatori. Zahvaljujući nesebičnoj ljubavi naših prijatelja Maltežana koji još od ratnih 90-ih godina dolaze i razveseljavaju našu djecu sa božićnim paketićima, te „Plivi“ Zagreb, „Krašu“ Zagreb, „Milsingu“, gradu Zagrebu, „Tommy“d.o.o. Splitsko-dalmatinskoj županiji i Flotili hrvatske ratne mornarice.


Kao nešto najvrijednije prepoznali smo međunarodno obilježavanje Dana djeteta oboljelog od maligne bolesti 15.02. U suradnji s njima na taj dan sve članice rade razne aktivnosti sa ciljem ukazivanja i senzibiliziranja javnosti na djecu oboljelu i liječenu od malignih bolesti, te probleme s kojima se suočavaju njihove obitelji tijekom liječenja. U ožujku 2006. godine na inicijativu „Sanus“-a Hrvatski Sabor i Vlada RH donijeli su odluku o proglašenju nacionalnog Dana djeteta oboljelog i liječenog od maligne bolesti u  u Hrvatskoj. Od tada svaku godinu na taj dan „Sanus“kroz svoj program „Rehabilitacija i psihološka podrška djeci oboljeloj i liječenoj od malignih bolesti i njihovim obiteljima“ pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja okuplja predstavnike udruga – roditelja djece oboljele i liječene od malignih bolesti iz cijele Hrvatske sa ciljem poboljšanja uvjeta liječenja djece, njihove socijalizacije u društvu, ostvarenja prava koja im pripadaju iz socijalne skrbi i HZZO-a, upisa u škole i učilišta, te ostvarenja zaposlenja nakon završene škole. Uz druženja roditelja svake godine održava se i veliki Okrugli stol sa impozantnim učesnicima struke, predstavnika Vlade, resornih ministarstava, ravnatelja Klinika, CZSS, HZZO-a i velikog broja medija.

Kroz sve ove godine, kroz zajedništvo kao roditelji izborili smo se za mnoge sustavne izmjene i poboljšanja života naše djece od boravka u bolnici do smještaja roditelja, ostvarenja bolovanja za jednog roditelja na osnovnu dijagnozu djeteta što je dugo godina bio jedan od velikih problema, naknadu troškova smještaja uz dijete  gdje roditelj ostvaruje 170,00 kn po danu ako je mjesto prebivališta udaljeno od mjesta sjedišta bolničke ustanove za više od 30 km, poticanje da se onkološki odjeli gdje se liječe naša djeca urede, te zaista budu Onkološki centri primjereni za liječenje svakog našeg djeteta. Izborili smo se da na tim odjelima uz struku koja je postojala se uključe i klinički psiholog i radni teraperut jer to je bilo neophodno da bi se psihološki osnažio roditelj i oboljelo dijete, a aktivnost radnog terapeuta je doprinjela ugodnijem i veselijem provođenju vremena u bolnici našoj djeci. Našom inicijativom uz angažman, zalaganje i potporu udruga naše mreže postignut je značajan pomak u uređenju dječjih Onkoloških centara kroz RH gdje se liječe naša djeca, te ćemo i dalje lobirati da bi se svi centri izgradili, a time djeci osigurala najbolja moguća liječenja, pogotovo u sredinama gdje žive. Poseban naglasak vodimo za Osijek da bi izgradnjom Odjela hemato-onkologije u sklopu kvalitetnog centra djeca Slavonije bila pokrivena sa potrebnom skrbi, te da se ne bi trebalo odlaziti za Zagreb. Zalagali smo se od početka i za Odjel hemato-onkologije u Rijeci. Isto tako zalažemo se da se promjene uvjeti u dječijoj bolnici u Klaićevoj.

 
Posjete djeci i roditeljima na Odjelu hemato-onkologije Klinike za dječje bolesti KBC-a Split.

Sastanci sa predstavnicima ravnateljstva KBC-a i dječje Klinike. Od osnutka udruge suradnja je uzajamna sa istom misijom, omogućavanja djeci najboljih uvjeta liječenja, uređenja odjela do saživljavanja upravo otvorene Dnevne bolnice.

Lobiranje i pomoć pri upisu naše djece u željene škole i učilišta uz organiziranu dobru suradnju sa Županijskim državnim uredom za prosvjetu.

Lobiranje pri zapošljavanju naše djece i pronalaženje načina da djeca koja dobiju drugu šansu života dobiju i radno mjesto nakon školovanja kroz partnerstvo i dobru suradnju sa Vladom RH, Ministarstvom zdravlja i Ministarstvom rada.

Uzajamna pomoć i podrška udrugama mreže kroz Republiku Hrvatsku uz ostvarenje zajedničkih ciljeva, pronalaženja najboljih mogućih liječenja kroz naše onkološke centre, te ostvarenje prava djece kroz sustavne promjene kao i zaštita njihovih obitelji.

Likovne radionice u udruzi sa akademskim slikarom

Sudjelovanje na raznim sajmovima uz prezentaciju udruge izlaganjem dječjih radova: splitski sajam, „Saso“, „Mame,bebe i trudnice“, „Mineral Expo“ i dr. uz prikupljanje priloga za rad udruge.

Sudjelovanje na obilježavanju raznih obljetnica naših udruga uz uzajamnu podršku čovjekoljublja i razmjene iskustava primjerima dobre prakse sa ciljem da se više družimo.

Učestvovanje na raznim stručnim kongresima, konferencijama sa ciljem edukacije i prezentacije udruge.

Aktivno djelovanje kroz Koaliciju udruga u zdravstvu čiji smo jedan od osnivača. Ujedno smo i Županijski ured KUZ-a za Splitsko-dalmatinsku županiju.

Aktivno sudjelujemo kroz Savjet za rad, aktivno starenje i zapošljavanje u Ministarstvu rada i mirovinskog sustava.
 

Stalni sastanci u ministarstvima. Djelovanjem kao partneri da zajedno pronalazimo načine promjena pravilnika za bolji život djece oboljele i liječene od malignih bolesti kroz liječenje i nakon njega. Ostvarenje ciljeva kao roditelji želimo postići civilizirano zajedničkim dijalogom, svjesni da naša djeca to sustavno moraju dobiti, a time ovom aktivnošću još više pomažemo ostalim udrugama kao naša za zajedničko dobro.

Našom aktivnošću i zalaganjem pomogli smo u otvaranju srodnih udruga kroz Republiku Hrvatsku. To su udruge u Osijeku, Požegi, Vinkovcima, Slavonskom Brodu, Bjelovaru, Slatina-Virovitica, Rijeci, Otočcu i u Dubrovniku sekcija za maligne bolesti u sklopu udruge „Zajedno do zdravlja“. Žao nam je da sve nisu nastavile svoje djelovanje iako u gradovima u kojima su otvorene ima jako puno obitelji čija su djeca liječena i liječe se, te bi im njihova pomoć bila dragocjena. Zagasile su se udruge u Rijeci - „Zajedno“, Otočac – „Iskra“, Bjelovar – „Dječji san“. Gajimo nadu da će ponovo zaživjeti na dobrobit oboljele djece i njihovih obitelji.

Veseli nas kao roditelje da smo povezani, te da svatko na svom području odrađuje najbolje za svoje članove, a da dobru suradnju nosimo zajedničkim nastojanjima da smo kroz sve državne institucije prepoznatljivi, te da se borimo za prava naše djece koja im sustavno pripadaju, rehabilitaciju kao i život nakon iscrpnog liječenja. Ovako udruženi djelujemo kao partneri institucijama, uzajamno stvarajući najbolje uvjete u našim klinikama uz psihosocijanlnu podršku djeci i roditeljima. Zalažemo se da svi naši onkološki centri dosegnu kvalitetu najboljih kao i da uz njih sažive dnevne bolnice putem kojih bi se olakšalo liječenje djece koja bi u većini slučajeva nakon terapije vratila se u svoj dom u okrilje svojih najmilijih. Time bi rasteretili odjele, osnažili djecu, te psihološki omogućili roditeljima da lakše podnesu teške trenutke u životu liječenja svoje djece.

 U Splitu smo puno učinili za poboljšanje uvjeta naše djece. Izmjestili smo djecu iz neadekvatnih, skučenih postora u suradnji s našim liječnicima i dr. medicinskim osobljem zajedničkom željom da djeci uredimo jedinicu koja će pružati ugodno i kvalitetno mjesto liječenja. Zahvaljujući zajedničkoj upornosti dobili smo nove prostore koji sačinjava 15 kreveta i 2 apartmana što omogućuje roditeljima čija su djeca u potrebi da danonoćno bdiju nad djecom . Sada gledajući situaciju na ostalim odjelima kroz RH s ponosom možemo kazati da je jedan od najboljih. Isti posjeduje dobar stručni tim ( 3 hematologa, medicinske sestre, klinički psiholog  i radni terapeut). Uvijek smo zahvalni mnogobrojnim donatorima i ljudima dobre volje koji su doprinjeli da je tako.Da bi zaista bio jedna zaokružena cjelina za suvremeno liječenje svakog našeg djeteta od 2005. godine i vremena Ministra zdravlja g-dina Nevena Ljubičića „Sanus“ se neprekidno zalagao i lobirao da dobijemo u sklopu odjela i dnevnu bolnicu. Otvaranjem novog rodilišta u KBC-u Split i iseljenjem Neonatologije čiji se odjel nalazio na istoj jedinici, izborili smo se da te prostore od 250 m2 dobijemo za uređenje dnevne bolnice koja bi bila spona odjela. Takvim angažmanom i zajedničkom suradnjom kao partneri  Ministarstvu zdravlja, upravi KBC-a Split i Klinici za dječje bolesti  uspjeli smo realizirati projekt dnevne bolnice kojeg smo čekali punih 6 godina, a ista je napravljena kroz godinu dana gdje je udruga učinila puno.Zahvalni smo ministru Ostojiću na razumijevanju i potpori da smo za našu djecu uspjeli realizirati dugo očekivani san.Tako će svako naše dijete biti  liječeno po svjetskim standardima. Oni koji nakon terapije budu sposobni vratit će se u svoj dom, svojim roditeljima, braći i sestrama, a na odjelu ostat će djeca koja nisu iz Splita i kojima to nalazi ne dozvoljavaju.

Godinama se zalažemo da pri  klinikama gdje se liječe naša djeca sažive i dječji hospiciji. Saživljavanje palijativne skrbi jako bi pridonjelo obiteljima koji se nađu u takvoj situaciji, stoga intenzivno radimo i dalje na tome. U suradnji sa Centrom za palijativnu medicinu Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu (CEPAMET) uključeni smo u promicanju potrebe za palijativnom skrbi gdje smo učestvovali na zajedničkim konferencijama i kongresima. Također smo dali prilog u knjizi „Mostovi nade i čovječnosti“ sa tekstom i dokumentacijom od kada intenzivno radimo i želimo da naša djeca dobiju dostojanstvenu njegu i skrb u najtežim trenutcima, a obitelj osnaženje, potporu, ljubav i nadu. Sa prof. Veljkom Đorđevićem i dr. Marijanom Braš ostvarujemo izvanrednu suradnju, te ćemo zajednički učiniti sve da u Hrvatskoj  palijativa dobije svoje pravo mjesto, posebno kod naše djece. 

Ušli smo u sve Centre za socijalnu skrb i HZZO kroz RH sa ciljem da kao partneri ostvarimo sva moguća prava koja pripadaju po zakonu RH za svako naše dijete i našu obitelj.

Jedan od problema bio je zbrinjavanje naših roditelja sa smještajem, kada dolaze van mjesta boravka na liječenje djeteta. Zahvaljujući razumijevanju Ureda za državnu imovinu, grada Splita i grada Zagreba dobili smo na korištenje stanove za koje se brinu naše udruge kao i mi sa našim pružanjem smještaja roditelja u Splitu i u Zagrebu. U opremanju stanova pomogli su nam grad Split, grad Zagreb, Dom za djecu „Maestral“- podružnica „Miljenko i Dobrila“, „Roche“ d.o.o., „Nirs“d.o.o. i O.Š. „Lučac“, „Gorenje“Zagreb, „Prima namještaj“, „Končar“Zagreb i „Emmezeta“ Zagreb.  Boravak naših roditelja za cijelo vrijeme njihovog korištenja smještaja i u Splitu i u Zagrebu dok sa djecom na liječenju je besplatan. Troškove snosi udruga.

Izborili smo se da se roditelji oboljele djece kada odlaze van Splita na liječenje besplatno koriste autocestama i to: dionicama „Hrvatske Autoceste“ i Autocestom Rijeka –Zagreb. Također smo u suradnji sa ZET-om omogućili roditeljima da ZET-ove karte ostvare po povlaštenom cjeniku. Posredovanjem udruge također je roditeljima osiguran prijevoz vlakom na bilo kojoj relaciji kroz RH po 75% nižoj cijeni karte.

Održavanje zajedničkih konferencija uz izmjenu iskustava i pronalaženje najboljih mogućih liječenja naše djece

Od 2005. godine u suradnji sa ICCCP-om održavaju se Regionalni sastanci istih udruga. Svaku godinu domaćin je bila jedna država. Do sada domaćini su bili: Hrvatska-„Sanus“, Srbija, BiH, Makedonija i Slovenija. Održavanje ovakvih konferencija doprinosi boljitku svih naših organizacija . Razmjenom iskustava međusobno pomažemo jedni drugima i učimo jedni od drugih uz podržavanje naše krovne međunarodne organizacije.

Od osnutka udruge organiziraju se 3 – 4 akcije godišnje dobrovoljnog darivanja krvi u suradnji sa Crvenim križem, namjenjene potrebama našeg odjela KBC-a Split. Pored dugogodišnjih darovatelja našim akcijama tradicionalno se priključuju pripadnici IV gardijske brigade i Flotile hrvatske ratne mornarice. Za doprinos ovim akcijama dobili smo i zahvale Crvenog križa Hrvatske. Prikupljanja krvi za našu djecu su od neprocjenjive vrijednosti  jer veliki dio djece (oboljeli od leukemije) trebaju velike doze trombocita, a za njihove pripravke potreban je veliki broj darovatelja. Od srca smo zahvalni svim našim darovateljima za svaku kap koja je spasila mnogu našu djecu. Pri darivanju krvi naše akcije podržane su od City Center One koji nam je pružio mogućnost da se akcije ubuduće organiziraju u samom Centru.. Kod organiziranja naših akcija darivatelje uvijek rado pozdrave i zahvale im pjesmom poznata lica estrade. Ove akcije organizirane sa Hrvatskim crvenim križem dokazuju koliko skrbimo o djeci, te i na ovaj način pomažemo obiteljima kada se suoče sa bolešću djeteta.

Kroz program „Rehabilitacija i psihološka podrška djeci oboljeloj i liječenoj od malignih bolesti i njihovim obiteljima“ realiziramo nacionalne ljetne i zimske kampove za djecu, a uvažavajući potrebe ove djece zaključili smo da djeca ipak da bi imala potpunu slobodu trebaju svoju „Kuću radosti“. Gledajući  na uložena sredstva za ove rehabilitacije, čiji je pokrovitelj Ministarstvo zdravlja  da ista se ulažu, a osim osnaženja djece i njihove radosti za provedenim odmorom ne ostaje nešto trajno. Došli smo do saznanja da su sredstva koja su do sada uložena mogla se uložiti u izgradnju ovakvog centra koji bi bio trajno rješenje i radio bi cijelu godinu. Veliki broj djece nakon liječenja bi dolazio na rehabilitaciju, a školska djeca u vrijeme praznika. U njemu bi se odvijale sve naše konferencije nacionalne i međunarodne, edukacije i dr.
Našim angažmanom i dugogodišnjim lobiranjem grad Senj je darovao 10 000 m2 zemljišta u Krasnu za izgradnju rehabilitacijskog centra za djecu oboljelu i liječenu od malignih bolesti, te je 23.04.2012. godine između naše udruge i grada Senja gdje je bio nazočan Predsjednik Republike Hrvatske potpisan Ugovor o pravu građenja istog.
Dobivanjem suglasnosti za gradnju  slijedi nam veliki angažman i lobiranje prema Vladi Republike Hrvatske, mjerodavnim ministarstvima da bi se izgradnja ovog Centra uvrstila u proračunska sredstva, te da bi se isti što prije izgradio na zadovoljstvo djece i roditelja širom Hrvatske.

Svake godine u suradnji sa Institutom za istraživanje mozga Hrvatske sudjelujemo u obilježavanju Tjedna mozga sa edukativnom tribinom, te posjetom vrtiću „Dva prijatelja“čiji su polaznici djeca sa posebnim potrebama gdje ih osim posjete darujemo sa simboličnim poklonima. Iz godine u godinu divimo se toj djeci, njihovoj snazi, a i neizmjernoj ljubavi njihovih voditeljica koje se brinu o njima. Dugogodišnje posjete ovoj djeci stvorile su neraskidivi most ljubavi i osjećaja prema ovoj djeci koja imaju posebno mjesto u našim srcima.

Sudjelujemo u raznim medijima tijekom cijele godine u svrhu promicanja naših aktivnosti, osvješćivanjem javnosti o pravima naše djece i naših obitelji

Suradnja kroz partnerstvo sa Uredom Predsjednika Hrvatske, Vladom Republike Hrvatske, resornim ministarstvima, uredom Pravobraniteljice za djecu kao i  Pravobraniteljice za osobe sa invaliditetom u svrhu ostvarenja boljeg života naše djece i naših obitelji traje od osnutka udruge, te nam je njihova potpora i pomoć od neprocjenjive vrijednosti. Zahvaljujući upravo njima preskočili smo mnogobrojne barijere, senzibilizirajući javnost da institucije mogu biti partneri i od pomoći udrugama kao naša.

Našu udrugu prepoznale su mnoge institucije, te svojim simboličnim donacijama pomažu rad naše udruge.