SANUS

KLUB RODITELJA DJECE OBOLJELE I LIJEČENE OD MALIGNIH BOLESTI

Glavni izbornik

 

 

 

O udruzi

Udrugu SANUS 1990. godine osnovali su roditelji s ciljem da se pomogne njihovoj djeci, oboljeloj od malignih bolesti. Udruga pomaže djeci i njihovim obiteljima da izdrže tešku situaciju u kojoj se nalaze. Također, organizira razne aktivnosti za djecu i njihove obitelji kako bi im pomogla u oporavku. Sanus s ljubavlju okuplja 145 roditelja oboljele djece od malignih bolesti. Kroz uporan rad promiče se razumijevanje i tolearncija, nesebičnost i uzajamna pomoć. Sanus je međunarodna članica međunarodne organizacije ICCCPO.

Projekti / aktivnosti

  • Psihosocijalna rehabilitacija djece oboljele i liječene od malignih bolesti
  • Savjetovališta za obitelji djece oboljele od karcinoma
  • Psihosocijalna podrška obiteljima djece umrle od maligne bolesti
  • Klub DDK "SANUS" - prikupljanje krvi za potrebe oboljele djece odjela dječje hematologije svaka 3 mjeseca
  • Tradicionalni godišnji maskembal namijenjen djeci odjela pedijatrije i hematologije u KB Split...

 

 

 

 

Djelovanje udruge

02.-10.01.2012. realiziran je nacionalni zimski kamp kroz program „Rehabilitacija i psihološka podrška djeci oboljeloj i liječenoj od malignih bolesti – Zajedno“pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja

13.-16.02.2012. održani su Susreti roditelja mreže uz organizaciju Okruglog stola povodom 15.2. nacionalnog Dana djeteta oboljelog i liječenog od malignih bolesti. Uz goste iz raznih resora nazočni su bili i ravnatelji Klinika Zagreba, Splita, Rijeke i Osijeka kao i predstavnici iz zdravstva kao pokrovitelji. Moderator je bila Ana Tomašković, HTV uz nazočnost i drugih medija. Također upriličen je i izlet u Smiljan, rodno mjesto Nikole Tesle.

17.01.2012. sastanak sa gradom Senjom i „Tehnikom“(radili Idejni projekt)  vezano za rehabilitacijski centar u Krasnu

31.03.2012. u suradnji sa Hrvatskim crvenim križem održana je akcija darivanja krvi za djecu odjela u City center one Split

18.04.2012. registracija kombi vozila udruge

21.04.2012. Na Izbornoj skupštini Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ), Boženka Anić, predsjednica naše udruge ponovno je izabrana u Izvršni odbor KUZ-a, a udruga je izabrana za KUZ-ov Županijski ured Splitsko-dalmatinske županije

23. travnja 2012. godine potpisali smo sa Gradom Senjom Ugovor o pravu građenja rehabilitacijskog centra u Krasnu

27.-28.04.2012. sudjelovanje na reginalnoj konferenciji udruga u Beogradu pod pokroviteljstvom Splitsko-dalmatinske županije

19.05.2012. sudjelovali smo na Danima volonterskog rada sa promocijom udruge u Đardinu

22.05.2012. sudjelovali smo na medijskoj promiđbi u Ministarstvu zdravlja na temu: „Liste čekanja“

Slijedom naših Priopćenja i zaključaka donesenih na Okruglom stolu15.02. 2012.godine kojeg održavamo svake godine u zajedništvu sa mrežom roditelja iz cijele Hrvatske, a povodom obilježavanja nacionalnog Dana djeteta oboljelog i liječenog od malignih bolesti dana 25. svibnja 2012. dobili smo naputak sa uputama o primjeni odredaba Pravilnika o pravima, uvjetima i načinu ostvarivanja prava iz obveznog zdravstvenog osiguranja.(više)


U vremenu od 09.07. do 20.07.2012. godine realizirali smo 11.-i  po redu rehabilitacijski nacionalni kamp koji je ujedno i prvi međunarodni kamp djece oboljele i liječene od malignih bolesti kao i njihovih braće i sestara, a sve pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja. Sudjelovalo je 62 djece, 7 članova stručnog tima (voditeljica programa, psiholozi, liječnici, akademski umjetnik) i  roditelji volonteri. (više)
 
 Radeći  i lobirajući 6 godina za  Dnevnu bolnicu Klinike za dječje bolesti KBC-a Split, posljednju godinu smo intenzivno radili na koordinaciji svih službi uključenih u realizaciju njene izgradnje. Zajednička suradnja rezultirala je objavom natječaja za izvođenje radova uređenja prostora Dnevne bolnice Klinike za dječje bolesti dana 08.08.2012.g. U rujnu još smo se intenzivnije uključili u realizaciju izgradnje Dnevne bolnice. Uz službe Ministarstva zdravlja iz par resora, studija „Gorski“ d.o.o.  i  KBC-a Split, intenzivno zajedno smo radili na ovom projektu koji se planira da saživi početkom slijedeće godine.Uložit ćemo sve naše snage da se projekt završi i da slijedeća godina bude godina korjenitih promjena za bolja liječenja naše djece i psihosocijalna osnaženja koja će posebno biti izražena kada nakon primljene terapije djeca koja to mogu odu u svoj topli dom.

Od kraja mjeseca kolovoza, a u sklopu našeg Sporazuma o suradnji sa gradom Splitom, nastavljamo sa redovitim psihološkim radionicama za djecu udruge. Također kroz ovu suradnju dobili smo mogućnost financiranja podmirenja režijskih troškova stanovanja u stanu za roditelje u Splitu, Zagrebačka 13, te stanu u Zagrebu, Prilaz baruna Filipovića 13 (grad Zagreb nam je dao stan na korištenje)

09.08.2012. godine akcija dobrovoljnog darivanja krvi u City center One
 
14.09. 2012. edukativna tribina u Samostanu dominikanaca, psihologa Ž.Kozića. Time smo se uključili i u suradnju sa Centrom za palijativnu medicinu, medicinsku etiku i komunaikacijske vještine Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Naš doprinos i želja da saživi palijativna skrb i hospicij u našim klinikama na onkološkim odjelima time nas je više potakao, te smo sudjelovali kao mali autori s prilogom za knjigu „Palijativna skrb mostovi nade i povječnosti“ koju su tiskali .

22.09.2012. organizirali smo psihološke radionice za djecu u prostorijama udruge, družili se s djecom kroz domjenak, te ih razvezli kućama.

28.-29.09.2012. organizirali smo druženje roditelja na poziv „Adriatic cluba“ u Baškoj Vodi – hotel Hrvatska uz edukativni seminar dr. N.Miše

12.-14.10.2012. sudjelovali smo na međunarodnoj konferenciji Inovativna zdravstvena inicijativa u Rovinju u sklopu koje je bila i prezentacija palijativne skrbi

26.-28.10.2012. na poziv grada Zagreba boravili smo u Gradu mladih u Zagrebu. Posjetili smo palaču Dverce gdje nas je primio gradonačelnik, Hrvatski Sabor, Bundek, hipodrom gdje su djeca uživala jašući na konjima, a posebno je bio upečatljiv susret djece i Predsjednika RH koji nas je primio na Pantovčaku. Ovaj susret ostat će djeci u trajnoj uspomeni.

31.10.2012. u Lori prikupljala se krv za potrebe našeg odjela u suradnji sa Hrvatskih crvenim križem gdje su nesebično i s ljubavlju darivali je za našu djecu pripadnici Flotile hrvatske ratne mornarice


02.11.2012. povodom Dana mrtvih, tradicionalno položili smo cvijeće i zapalili svijeće za sve naše usnule anđele na središnjem križu groblja Lovrinac.

10.11.2012. organizirali smo psihološku radionicu za djecu u prostorijama udruge uz voditelja psihologa Ž.Kozića

19.11.2012. u Zagrebu dodijeljena nam je od strane Ministarstva socijalne politike i mladih državna Nagrada za promicanje prava djeteta.

23.11.2012. sudjelovanje na konferenciji koju je održao Forum za prava djeteta u Hrvatskom Saboru.
 
07.12.2012. dolazak dožupana u udrugu povodom Božića

15.12.2012. organizirali smo sa Hrvatskim željeznicama za radost malenih vožnju vlakom od Splita do Labina uz prigodnu dodjelu božićnih poklona .

17.12.2012. održana je Božićna predstava za naše malene, poklon Gradskog kazališta lutaka

13.12.2012. povodom blagdana Sv. Lucije posjetili smo djecu i roditelje na Hemato-onkološkom odjelu 

14.12.2012. u suradnji sa Hrvatskim crvenim križem u Lori organizirano je darivanje krvi za potrebe našeg odjela od strane pripadnika Flotile hrvatske ratne mornarice

21.12.2012. sudjelovali smo na svečanosti Flotile hrvatske ratne mornarice kada nam je uručena donacija

21.12.2012. održana je redovita godišnja Skupština, te podjela Božićnih poklona za naše članove. Donirali su ih: „Pliva“, „Kraš“, Maltežani i „Tommy“.

02.1.-10.1.2013. realiziran je zimski rehabilitacijski kamp sa djecom mreže kroz RH u Makarskoj, hotel „Park“

13.-15.2.2013. održan je u Zagrebu godišnji susret 13  naših udruga kao i susret mladih izlječenih iz mreže. Uz tradicionalno druženje održan je okrugli stol na temu „Zajedništvom do poboljšanja kvalitete života djece oboljele i liječene od malignih bolesti i njihovih obitelji“pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske i Ministarstva zdravlja. Okruglom stolu prisustvovali su: izaslanica Predsjednika RH Vesna Škulić, ministar zdravlja Rajko Ostojić, ravnatelj HZZO-a Siniša Varga, predstavnici Min. socijalne politike i mladih, predstavnici Min. znanosti, obrazovanja i sporta , Pravobraniteljica za djecu, Pravobraniteljica za osobe sa invaliditetom, predsjednica Saborskog odbora za obitelj i mlade, predstavnici gradova Splita i Zagreba, te mnogobrojni mediji. Cilj ovog okupljanja i organizacije okruglog stola kao i svaku godinu je ukazivanje problema na nivou svih institucija s kojima se susrećemo kao roditelji kroz i nakon liječenja djece, učvršćivanje partnerstva sa sustavom da bi zajedno popravili i vratili pojedina prava koja su djeci oduzeta, te učinili zajedničke napore za bolja liječenja, bolju rehabilitaciju i život poslije. Dogovorili smo se da ćemo kroz vrijeme rješavanja zajedničkih problema u vremenu koje slijedi uvijek sudjelovati na sastancima u ministarstvima po nekoliko udruga te na taj način da svi budu sudjelovali kroz godinu, a Sanus će dogovarati i slati na e-mail listu svima obavijesti i zaključke.  Kroz medije poslali smo poruku široj javnosti da ova djeca postoje, da ih je nažalost oboljelih sve više, te da pokušamo svi zajedno poraditi i naći najbolje načine za njihov bolji život. Sudjelovanjem mladih izliječenih javnost je upoznata da postoje neki drugi heroji koji su dobili bitku te drugu šansu života i da društvo mora učiniti puno više za njih kako bi im pomogli kroz školovanja, zaposlenja i daljnji život. Zaključcima na ovim susretima nastojat ćemo da sa svim čimbenicima koji su s nama u partnerstvu tokom godine se redovito sastajemo, te za stolom civilizirano rješavamo zacrtane ciljeve. U sklopu ovih susreta mladima smo posvetili hodoćašće u Mariju Bistricu gdje smo se zajednički zahvalili Majci Božjoj na daru njihovih života da ih je uzela u svoje okrilje i da su to sada mladi ljudi vrijedni društvu u kojem žive. Ovaj susret bio je jako dirljiv jer su došli iz različitih krajeva Hrvatske ali sretni da smo im dali priliku da ih ponovo okupimo i da mislimo na njih.

19.2.2013. posjeta djeci i novim roditeljima na Odjelu hemato-onkologije KBC-a Split kao i sastanak sa glavnom sestrom Klinike za dječje bolesti  vezano za sve probleme kao i dnevnu bolnicu.

27.2.2013. sastanak u Ministarstvu znanosti, obrazovanja i sporta. Problemi s kojima se susreću naša djeca kroz školovanje kao i njihovi roditelji su veliki jer nažalost veliki dio djelatnika nije dovoljno educiran o problemima ove djece te na taj način i ne shvaća bol i patnju ovog djeteta koje ne može nakon iscrpnog liječenja kad se vrati ponovo u školu nastaviti kompletan program. Veliki dio njih izostane jako puno upravo zbog komplikacija koje donosi liječenje. Apelirali smo da se takve situacije promjene. Godinama naš osobni problem bio je kako upisati  našu djecu u željene škole. Uspjeli smo u dogovoru sa ministarstvom ostvariti da djeca imaju mogućnost upisa preko osnovne dijagnoze. U dogovoru Ministarstva obrazovanja i Ministarstva zdravlja (koje je dostavilo popis malignih bolesti) djeca će se upisivati na temelju potvrda o dijagnozi.

Nakon sastanka u Ministarstvu znanosti, obrazovanja i sporta intenzivno smo se zalagali da se održi i sastanak sa Ministarstvom socijalne politike i mladih. U tom resoru sve naše udruge kroz suradnju dostavile su probleme sa terena koje smo pripremili za sastanak u Ministarstvu socijalne politike i mladih.

06.3.2013. održan je sastanak u Ministarstvu socijalne politike i mladih. Dogovoreno je da će na jesen biti osnovano jedinstveno tijelo vještačenja gdje će se konačno, nadajmo se, riješiti trajno pitanje svih naknada od invalidnina pa dalje koje pripadaju našoj djeci i što je najvažnije da budu iste za sve. Mi i udruga Krijesnica dali smo prijedlog da se podrži naša inicijativa za zapošljavanjem socijalnog radnika na našima Hemato-onkološkim odjelima. Za ovu problematiku smo se borili kada smo u Splitu uređivali naš odjel i bili smo žalosni što se to nije usvojilo. Upravo zato da dokažemo kolika je vrijednost te struke na ovakvom odjelu za pomoć novim roditeljima učinit ćemo sve da to saživi. Također smo prezentirali vrijednost izgradnje rehabilitacijskog centra, donijeli na uvid dokumentaciju o izgradnji Centra u Krasnu, te tražili mišljenje i podršku ministrice kao i njen angažman da u Vladi se učini nešto  za djecu i na ovom polju.

14.3.2013. sastanak u HZZO-u gdje su iznijeti problemi sročeni 15.2. na okruglom stolu od kojih su rješavanje naknada bolovanja roditelja za vrijeme liječenja djeteta, obračun putnih troškova, korištenje fizikalne terapije za djecu u Slavoniji, Pravilnik za ortopedska pomagala za našu djecu, pravo svakog djeteta na inozemno liječenje ukoliko se ustanovi da je potrebno osnivanjem sustavnog Fonda na čijem bi čelu bila država te se gledalo na svako dijete isto. Od 2007. godine Sanus se zalagao za otvaranje Zaklade za vrijeme tadašnjeg ministra N.Ljubičića, radio na aktima za istu sa Ministarstvom. Nažalost iz ne znamo kojih razloga ista nije saživjela (sva dokumentacija uručena je g-dinu Siniši Vargi na uvid). Zaključak svih udruga koje su bile na ovom sastanku, a time i ostalih što se potpisalo 15.2. na okruglom stolu u Zagrebu bio je otvaranje sustavnog Fonda sa strane Vlade RH. 

Uključeni smo godinama u suradnju sa  Hrvatskim institutom za istraživanje mozga povodom obilježavanja Tjedna mozga te smo u periodu od 13.-15.3.2013. organizirali  edukativnu tribinu na temu „Mozak i pokret“ za naše obitelji čiji je predavač bila dr. Marija Meštrović, neuropedijatar KBC-a Split, zatim posjet djeci i roditeljima našeg Odjela hemato-onkologije kao i tradicionalni posjet djeci sa posebnim potrebama vrtića „ Dva prijatelja“ te im uručili simbolične poklone.

26.3.2013. u suradnji sa Gradskim kazalištem lutaka organizirana je povodom Uskrsnih blagdana predstava „Velika avantura malog miša“ za naše malene.

10.4. 2013. održan je sastanak u Ministarstvu rada i mirovinskog sustava gdje smo uključeni u Savjet za rad, aktivno starenje i zapošljavanje.

13.-14.4.2013. godine sudjelovali smo u časničkom domu u Lori, te organizirali izložbu dječjih radova u sklopu Sajma nakita koji godinama organiziraju naši prijatelji iz „Mineral Expo“  Zagreb.

15.4.2013. godine ostvarenje našeg davno sanjanog sna i konačno nešto veliko za dobro naše djece, otvaranje Dnevne bolnice Klinike za dječje bolesti KBC-a Split

22.4.2013. sudjelovali smo na poziv Ministarstva rada i mirovinskog sustava na predstavljanju Nacrta prijedloga Zakona o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba sa invaliditetom. Upravo rješavanjem ove teme zamolili smo ih da nam izvade mjere aktivne politike zapošljavanja mladih s posebnim naglaskom na paket mjera „I posebnost je prednost“ što se odnosi na zapošljavanje naših mladih da imaju prednost u određenom programu kao i roditelji oboljele djece. Ove mjere dostavili smo svim našim udrugama.


Sudjelovali smo na 3. hrvatskom kongresu o prevenciji i rehabilitaciji u psihijatriji sa međunarodnim sudjelovanjem u Dubrovniku od 18.-21.4.2013. gdje smo imali izložbu radova djece iz kampova do sada kao i prezentaciju programa „Rehabilitacija i psihološka podrška djeci oboljeloj i liječenoj od malignih bolesti i njihovim obiteljima“. Također smo učestvovali u izlaganjima te raspravi o budućem programu realizacije kompletne palijativne skrbi u RH. Naš poseban naglasak bio je na problemima palijativne skrbi na našim Hemato-onkološkim odjelima.

29.4.2013. u suradnji sa Hrvatskim crvenim križem održana je redovna akcija dobrovoljnog darivanja krvi za potrebe naše djece na Odjelu hemato-onkologije gdje nam je domaćin i potpora bio City Center One Split.

13.-16.5.2013.  u Krasnu zajednički susret naših udruga sa predstavnicima i pom. ministra Ministarstva zdravlja Lj. Đukanović, izaslanicom Predsjednika RH Vesnom Škulić  kao i predstavnicima grada Splita vezano za probleme koje smo zajednički iznijeli u Zagrebu 15.2.2013. Također smo ih upoznali sa destinacijom izgradnje Centra, te smo se zajednički složili da je zaista predivna da mjesto odiše ekološki da ima svjež planinski zrak i sve ono što je najpotrebnije našoj djeci nakon bolesti.

23.5.2013.sudjelovali smo na sastanku SRAZ-a na temu “Zapošljavanje mladih“.

25.5.2013. posjet djeci i roditeljima (suport grupa) Odjela hemato-onkologije i kratki sastanak sa glavnom sestrom Klinike za dječje bolesti. Dogovor oko pronalaženja zajedničkog rješenja za popunjavanje radnog mjesta psihologa Pedijatrijske klinike, te zamjene za radno mjesto radne terapeutice koja je otišla na porodiljno bolovanje, a ista je na našem Odjelu hemato-onkologije, realizacija dovođenja 3 nove sestre u Dnevnu bolnicu što smo riješili sa Ministarstvom zdravlja.

27.5.2013. u KBC-u Split u velikoj dvorani (predavaonici) sudjelovali smo na edukativnoj tribini o saživljavanju palijativne skrbi u Splitsko-dalmatinskoj županiji. Istu je organizirao dr. Kalajžić i dr. Fridl, a podržalo je Ministarstvo zdravlja, te udruge koje u Zagrebu se bave palijativnom skrbi.

28.5.2013. održali smo sastanak sa zamjenicom ravnatelja KBC-a Split, dr. Majom Radman vezano za problematiku  struke (psihologica-Klinike za pedijatriju, zamjena radne terapeutice koja je otišla na porodiljno bolovanje, popunjavanje sestrinskog kadra, zapošljavanje socijalnog radnika na našem odjelu).

12.6.2013. uputili smo otvoreno pismo g-dinu Siniši Vargi, ravnatelju HZZO-a  kao i ministru zdravlja g-dinu Rajku Ostojiću da nam se dostave zapisnici što je učinjeno po zahtjevima sa skupa roditelja izmjenom novih zakona.

27.6.2013. potpisivanje ugovora u Ministarstvu zdravlja za program „Rehabilitacija i psihološka podrška djeci oboljeloj i liječenoj od malignih bolesti i njihovim obiteljima“ po natječaju. 

08.-19.7.2013. u Begovu Razdolju realizirali smo ljetni rehabilitacijski kamp za djecu  iz cijele Hrvatske gdje smo imali uz planirani program izlete i redovite goste koji obilaze djecu u svakom kampu, te im se djeca jako vesele.

26.7.2013. posjeta djeci i roditeljima Odjela hemato-onkologije (suport grupa). Kontakti sa glavnom sestrom Klinike za dječje bolesti.

Kontakti sa gradom Splitom, te dogovori oko zajedničke realizacije za radno mjesto socijalnog radnika za naš odjel u KBC-u Split.

22.8.2013. u suradnji sa Hrvatskim crvenim križem i City Center One održana je redovita akcija dobrovoljnog davanja krvi za djecu Odjela hemato-onkologije

26.8.2013. posjet djeci i roditeljima Odjela hemato-onkologije (suport grupa). Susreli smo se sa velikom grupom novih roditelja, te im dali potrebne upute i kontakte da se jave u udrugu.