SANUS

KLUB RODITELJA DJECE OBOLJELE I LIJEČENE OD MALIGNIH BOLESTI

Glavni izbornik

 

 

 

O udruzi

Udrugu SANUS 1990. godine osnovali su roditelji s ciljem da se pomogne njihovoj djeci, oboljeloj od malignih bolesti. Udruga pomaže djeci i njihovim obiteljima da izdrže tešku situaciju u kojoj se nalaze. Također, organizira razne aktivnosti za djecu i njihove obitelji kako bi im pomogla u oporavku. Sanus s ljubavlju okuplja 145 roditelja oboljele djece od malignih bolesti. Kroz uporan rad promiče se razumijevanje i tolearncija, nesebičnost i uzajamna pomoć. Sanus je međunarodna članica međunarodne organizacije ICCCPO.

Projekti / aktivnosti

  • Psihosocijalna rehabilitacija djece oboljele i liječene od malignih bolesti
  • Savjetovališta za obitelji djece oboljele od karcinoma
  • Psihosocijalna podrška obiteljima djece umrle od maligne bolesti
  • Klub DDK "SANUS" - prikupljanje krvi za potrebe oboljele djece odjela dječje hematologije svaka 3 mjeseca
  • Tradicionalni godišnji maskembal namijenjen djeci odjela pedijatrije i hematologije u KB Split...

 

 

 

 

NOVOSTI 2017

„Kamp ljubavi“ Fužine, 01.7. – 10.7.2017.

01.7. odlazak u ljetni kamp Fužine. Smještaj u Fužinarskoj kući. Za djecu kao obično veliko zajedništvo ljubav i sreća. Dani odmora ugode sklapanja novih prijateljstava. Program se odvijao svakodnevno uz mnogobrojne likovne, literarne psihološke radionice medicinski nadzor edukacije o zdravoj prehrani i održavanje higijene. Imali smo i izlete u park Golubinjak gdje su se održavale razne sportske igre kao i u adrenalinskom kampu uz razna natjecanja i uživanje u čistoj netaknutoj prirodi. Zatim vožnja brodom po jezeru, svakodnevne sportske aktivnosti na stadionu, utakmice, palenje logorske vatre uz obavezan večernji zabavni program osvajanje lijepih nagrada, pehara, diploma, biranje najfriz, piđama party, kviz znanja, mis i mister simpatičnosti fotogeničnosti, mis kampa i mister kampa uz obavezni dnevni vrabac koji je izazivao najviše smijeha i radoznalosti ( djeca su imala mogućnost anonimno poslati poruke jedni drugima o bilo čemu taj dan što im je bilo lijepo i zabavno kao i ispričati se jedni drugima ako su se povrijedili itd.). Također svaku večer imali smo pogađanje zagonetnih predmeta što se pokazalo godinama kao jako zanimljiva aktivnost jer potiče dječju maštu te radosti i smijehu nema kraja. Dani su bili ispunjeni zaista na najbolji način, a posebno dolaskom naših prijatelja i dugogodišnjih gostiju koji su djeci postali prijatelji i prepoznatljivi kao Ministarstvo zdravstva, zatim gradonačelnik Grada Zagreba Milan Bandić sa suradnicima, načelnik Općine Fužine kao i dožupan Primorsko-goranske županije. Osim posjete djeca su uvijek oduševljena košarama i poklonima koje dobiju te se udruga iskreno zahvaljuje na ukazanom povjerenju kao i sreći koju omogućavaju djeci svojim prisustvom. Svi oni imali su mogućnost vidjeti i uvjeriti se koliko su naša djeca kreativna koliko mogu napraviti prekrasnih radova likovnih literarnih te osjetiti na crtežima srce svakog našeg djeteta. Godinama povezani iz raznih županija vezani u jedno srce na svojim anketama iskazali su na rastanku koliko znači ovaj kamp za sve njih za njihovu braću i sestre te koliko su zahvalni svim ljudima dobre volje koji ih prepoznavaju i daju im vjetar u leđa. Godinama organizirajući kampove kao ovaj u Fužinama kao roditelji se pitamo koliko ćemo još čekati  da naša djeca dobiju svoj centar da dišu punim plućima da budu sretni da svi oni koji su uspjeli othrvati se opakoj bolesti kroz ovakvi rehabilitacijski odmor osnaže i uđu u novi život. Vjerujemo da će biti mudrosti i ljubavi nadređenih da nam konačno prekinu ove odlaske kroz razne županije te da djeci možemo omogućiti da budu sami a ne uvijek sa nekim grupama i ostalim gostima dijeleći i smještaj kao i zajedničke sale za odrađivanje programa radionica druženja itd. Dokažite da mislite na ovu djecu jer ona to od vas očekuju. Kamp je bio u trajanju od 01.-10.7.2017.  Iskreno se zahvaljujemo svim medijima koji su popratili dane radosti i odmora naše djece u kampu te time pomogli da djeca što prije dobiju rehabilitacijski centar.

 

 

 

 

 

 

 

28.-30.6. rad na organizaciji kampa.

27.6. posjeta djeci i roditeljima na odjelu. Sastanak sa novim roditeljima. Ujedno i poziv im ukoliko želi drugo dijete iz obitelji da se uključi u kamp da je dobro došlo što su sa zahvalnošću prihvatili.

Intenzivan rad na realizaciji kampa. Kontakti sa destinacijom te domaćinima za smještaj djece. Upućeni dopisi za posjete djeci Predsjednici RH, predstavnicima Ministarstva zdravstva koji su i pokrovitelji glavni kampa godinama zatim Gradu Zagrebu, lokalnoj upravi i samoupravi i medijima koji pokrivaju tu županiju.

09.6. sa Gradom Splitom potpisan je ugovor za produženje plaćanja režija za stanove u kojima borave naši roditelji u Zagrebu i Splitu dok su djeca na liječenju.

I dalje lobiranje prema KBC-u i klinici kao i Kadrovskoj službi uz dogovore roditelja na odjelu da učinu sve da se radni terapeut uključi što prije u rad radi potreba djece.

01.6. priprema za ljetni kamp. Ovo ljeto biti će realiziran u Fužinama. Okupljanje tima te dogovori s roditeljima čija će djeca biti sudionici.

31.5. dobili smo pisani dopis iz Ministarstva zdravstva Odjel za zdravstveni turizam vezano za projekt izgradnje rehabilitacijskog centra Krasno. Mišljenje njihovo je da se u ovim vremenima obustavlja pitanje izgradnje ali da se prihvaća varijanta koju smo mi predložili  ako ne bude skora izgradnja da se u DUDI-u odabere jedan napušteni objekat negdje u planinskom dijelu koji bi mogli adaptirati te isti što prije riješiti da bi djeca mogla buduće kampove realizirati u njemu. Dogovoreno je da ćemo krajem ljeta ugovoriti sastanak kod ministra Marića te da se ide u realizaciju. Duboko vjerujemo da će čelni ljudi koji trenutno odlučuju za našu djecu učiniti potez kojeg čekaju djeca od 2009. godine te im vratiti osmijeh na lica kao i njihovim roditeljima.

25.5. povodom  Dana otvorenih vrata udruga kao i svake godine u suradnji s Uredom za udruge odrađujemo aktivnosti. Otvorenim vratima pružamo mogućnost da šira zajednica bude više upoznata s radom udruge kao i aktivnostima koje provodimo za našu djecu i obitelji tokom godine. 25.5. organizirali smo edukativno predavanje za širu javnost psihologice gđe Mirjane Nazor na temu: „Nasilje naše svakidašnje“.

 

 

27.5. realizirana je još jedna likovna radionica s djecom, a u popodnevnim satima postavljena je izložba dječjih radova otvorena za širu javnost.

 

 

23.5. sastanak u Zagrebu u Ministarstvu zdravstva sa predstavnicima zdravstva i HZZO-a gdje smo sa udrugom Krijesnica i Phoenix pokušali realizirati strategiju problema koja je iznjeta na okruglom stolu 15.2. povodom Nacionalnog dana djeteta oboljelog od maligne bolesti u Zagrebu sa svim čimbenicima sustava i udrugama. Zahvaljujemo se radnoj skupini predstavnicima sustava kao i pravobraniteljicama koje su kao i uvijek nam pružile svoju svestranu podršku kako bi zajedničkim snagama kroz partnerstvo riješili probleme s kojima se suočavaju naše obitelji tokom bolesti i poslije svog djeteta.

 

 

Stalna koordinacija s roditeljima u stanovima kao i Gradom Zagrebom vezano za realizaciju sitnih popravaka u stanu u Zagrebu.

03.-07.5 u sklopu Mediteranskog festivala knjige dobili smo mogućnost da izložbom radova naše djece sudjelujemo na tim danima te ujedno smo imali i dobru promociju. Festival je otvorila ministrica kulture gđa Nina O. koja je obišla našu izložbu te ostala zadivljena radovima i kreativnošću naše djece.   

28.4. u sklopu aktivnosti kao obično posjetili smo odjel te održali sastanak sa novim roditeljima. Nažalost što smo morali podijeliti s njima je još uvijek činjenica da nije primljen u zamjenu radni terapeut i pored mnogobrojnog lobiranja i svih naših napora jer ovakva struka kad smo je davnih godina uspjeli dobiti kroz iskustva doprinjela je boljem životu naše djece kroz liječenja i boravka na odjelu. Također smo zamolili i stručne službe u ministarstvu da u suradnji sa klinikom konačno i ovaj problem riješe.  

24.4. sastanak Predsjedništva i Nadzornog odbora.

Od 17.-19.4.2017. zahvaljujući donatorima obitelji Šimić realizirali smo proljetni odmor za djecu naše udruge. Obitelj Šimić pružila je gostoprimstvo i ugodan smještaj našoj djeci te im ukazala puno ljubavi i pažnje za dane boravka.Također se toplo zahvaljujemo prijateljima obitelji Šimić koji su zajedno s njima našoj djeci pružili predivan odmor. To su: Mesnice „Vitić“, Samsara d.o.o, Ivelma d.o.o, Obrt za prijevoz „Duće tours“, Turistička agencija „Omnivia“, Restoran „Radmanove mlinice“, Obrt za prijevoz i usluge „Princess Sissy“ i Obrt za prijevoz „Maestral“.   Kao i obično ovi susreti pridonose velikom osnaženju i zdravlju naše djece. Uz razmjenu iskustava organizirali smo i zabavni program radionice te izlet u prekrasnu prirodu i posjetu Radmanovim mlinicama. Vožnja brodom bila je posebna radost za sve njih te se uz igru i beskrajnu radost posebno veselilo na lijepo s ljubavlju pripremljenom ručku. Posjetili smo i Konjički jahački klub za terapijsko jahanje u Žrnovnici te se zahvaljujemo vlasnicima na lijepom gostoprimstvu.

 

 

Kroz suradnju dugogodišnju sa Kazalištem lutaka organizirali smo sudjelovanje naše djece na uskrsnoj predstavi. Bila je velika radost za najmlađe. Zahvaljujemo se Kazalištu lutaka što su naši prijatelji što misle na našu djecu pružajući im nesebičnu ljubav i podršku godinama.


08. i 09.4. sudjelovali smo u sklopu sajma nakita Mineral Expo u Lori sa izložbom dječjih radova i promocijom udruge.

 

 

31.3. 2017. realizirana druga likovna radionica sa većom grupom djece udruge sa prof. Ivanom Raos. Uz zajedničko druženje nastali su i prelijepi radovi gdje su djeca iskazala svu svoju kreativnost.

 

 02.03.2017. sudjelovanje na godišnjoj Skupštini na poziv Udruge za palijativnu skrb Split s kojom surađujemo da bi došli do zajedničkog cilja da

kroz ovu godinu u Splitu saživi palijativna skrb što bi konačno riješilo i našu problematiku pedijatrijske palijative.

Kontakti  i dogovori sa pojedinim ministarstvima vezano za sastanke koji slijede dogovorene na okruglom stolu u Zagrebu.

Od Ureda za udruge i ove godine ćemo se na njihov poziv  uključiti za Dane otvorenih vrata udruga uz organizaciju izložbe radova naše djece te

edukativno predavanje.

Kroz dugogodišnju suradnju sa Institutom za istraživanje mozga na njihov poziv i ove godine ćemo se uključiti u zajednički program organizirajući

edukativno predavanje za roditelje i posjetu odjelu. Isto tako posjetit ćemo djecu sa posebnim potrebama vrtić „Dva prijatelja“Split s kojima

godinama gajimo prijateljstvo, a oni nas s radošću dočekuju. Tjedan obilježavanja biti će od 13. do 19.3.2017.

Uporedo kroz suradnju sa socijalnom skrbi odrađujemo mnogobrojne zamolbe vezane za rješavanje raznih socijalnih pitanja  pokušavajući da djeca

dobiju naknade i rješenja koja im pripadaju ranije jer se čeka puno te kod HZZO-a također za slične probleme obitelji koje nam se obraćaju.

Neprekidno brinući za osiguranje smještaja naših roditelja za stanove u Splitu i Zagrebu koordiniramo da bi istima osigurali njihove potrebe.

I dalje sa DUDI-em smo u kontacima čekajući rješenje vezano za prostorije udruge.

Brinući se i dalje da na odjel dođe radni terapeut uporno lobiramo do njegovog dolaska jer djeca ne mogu čekati.

Kroz aktivnosti za našu djecu nastavljamo na organizaciji budućih proljetnih praznika gdje smo pronašli donatora te odrađujemo daljne tehničke

pripreme do realizacije s njime.

Od 13. – 15.2.2017. realizirali smo pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva kroz trogodišnji program susrete mladih izliječenih kroz RH a ujedno

i obilježili tradicionalno 15.2. Dan djeteta oboljelog i liječenog od maligne bolesti u hotelu „Laguna“ u Zagrebu. Da bi senzibilizirali javnost i ukazali s

koliko problema se susrećemo kao roditelji  organizirali smo i okrugli stol u suradnji s našim roditeljskim udrugama. Drago nam je da su se našem

pozivu odazvale sve institucije s kojima želimo kao partneri mi udruge roditelja kroz dobru suradnju mijenjati pravilnike te djeci vratiti prava koja im

pripadaju te stvarati bolji život nakon ove opake bolesti koju prolaze. Mladima pokušati lobiranjem naći mjesto u društvu da dobiju radna mjesta te

da društvo svati da su to istinski heroji koji su uspjeli ohrvati se opakoj bolesti preživjeti i sada mladi i vrijedni zajednici u kojoj žive. Od institucija

odazvali su se: Saborski odbor za zdravstvo, Ministarstvo zdravstva, HZZO, Javno zdravstvo, Ministarstvo školstva, Ministarstvo socijalne politike,

Ministarstvo rada kao i naše pravobraniteljice za djecu i osoba sa invaliditetom. Svestranu podršku dobili smo od Predsjednice RH, gđe Kolinde

Grabar Kitarović kao i njeno počasno pokroviteljstvo našim susretima. Zahvaljujemo se svima te se duboko nadamo kako smo se i dogovorili na tim

susretima a gajeći dugogodišnju suradnju da jedino ovako možemo zajednički oni i mi udruge kroz partnerstvo promijeniti život naše djece na bolje i

naših obitelji. Očekujemo njihove pozive na sastanke i daljnu dobru suradnju. Zahvaljujemo se i gđi Ani Tomašković na dugogodišnjoj  potpori  i

ljubavi pruženoj našoj djeci i našim obiteljima kao moderatorici našeg okruglog stola kao i ostalim medijima koji nas prate tokom godine da bi

prenjeli istinski naše probleme kao i zahvale svima onima koji nam pomažu i čine život bolji našoj djeci.

Od 24.01.2017. intenzivan rad na organizaciji susreta u Zagrebu. Kontakti hotel „Laguna“prijevoznici, pozivi prema institucijama sustava dogovori s

mladima izliječenima kroz RH pripreme prigodnih programskih materijala i plakata za obilježavanje te upućen poziv Predsjednici RH za počasno

pokroviteljstvo.

Kontakti sa KBC-om Split s upravom lobiranje radi dolaska radnog terapeuta koji je već dosta vremena odsutan sa odjela ( porodiljno bolovanje ) a

djeca su osiromašena za još jedan suport koji im je neophodan kroz liječenje. Kao udruga sve smo učinili da dobijemo psihologa radnog terapeuta i

socijalnog radnika kao kvalitetan tim za pomoć našoj djeci i obiteljima koji se nađu u teškoj situaciji suočeni sa dijagnozom svog djeteta.

Neprekidno i dalje smo lobirali DUDI očekujući konačno rješenje vezano za prostorije udruge u Ruđera Boškovića u Splitu.

Od 15.01. do 23.01. 2017. pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva kroz trogodišnji program nastavljamo sa dugogodišnjom aktivnošću

obilježavanja 15.2. Dana djeteta oboljelog i liječenog od maligne bolesti gdje ćemo kao i svaku proteklu godinu okupiti mlade izliječene kroz RH te

organizirati okrugli stol sa svim relevantnim institucijama sustava s kojima se susrećemo kao roditelji kroz liječenja i  rehabilitaciju nakon bolesti.

Kao i svake godine moderator će biti voditeljica sa HRT gđa Ana Tomašković.